ELA... Una enfermedad?

Se dice que el ELA es la gran desconocida y es cierto, porque hasta que no la padeces, por mucho que te digan, no te das cuenta de lo realmente es.
Al principio, cuando un médico te dice que tienes ELA tu mundo se viene abajo porque a pesar de lo desconocido sabes que es una enfermedad que no tiene cura. ¿cómo asimilar algo que no tiene solución?..

Bueno pues sales de la consulta rodeada de una amargura, tristeza y un miedo que te aísla por completo del mundo y no puedes dejar de llorar y de temblar por la incertidumbre del futuro.
Van pasando los días y empiezas a notar pequeños tic, a lo que los profesionales llaman fasciculaciones, que poco a poco se va convirtiendo en una especie de nido de abejas que te picotea uno a uno cada miembro del cuerpo. Después de este temblor, viene el dolor, un dolor intenso y pesado que acaba con la muerte del músculo y así un miembro tras otro. En mi caso fueron primero las piernas y luego los brazos,  actualmente perdiendo la voz.

La gente que te rodea te da ánimo y fuerza y te dice que ¡hay que aguantar! pero yo digo: ¿tiene sentido aguantar una muerte tan larga?
Los profesionales se empeñan en darte soluciones para todos los síntomas, es también una forma amable de ayudarte.
Yo creo que padecer ELA es una crueldad y" pienso que es la mayor de las crueldades que existe" en medicina, tienes una enfermedad que no tiene cura, y eso no se puede asimilar, porque.. ¿donde te agarras? y ¿en que te apoyas?

En fin.. solo decirte que yo describiría el ELA como estar prisionera en un cuerpo de hierro donde tu quieres, correr, saltar, bailar, comer y hacer todo tipo de movimiento pero tu cuerpo no te responde.
Esto supongo que todo el mundo entenderá que no es vida y entenderá también que no este contenta, porque ELA no es una enfermedad, es una muerte lenta, MUY lenta...