lunes, 31 de agosto de 2015

Carta de mis hijos el día de mi cumpleaños

Tortuguita!!

Te dedicaríamos nuestras vidas una y mil veces.
Has sido siempre, y ahora más que nunca, un ejemplo inmejorable para toda la familia.
Eres el núcleo de nuestras vidas.

Incluso en estos momentos podemos disfrutar de tu sonrisa y haces que no perdamos las nuestras.
Ahora, en momentos tan difíciles, perdónanos las veces que no te tratamos como te mereces, es muy difícil para todos pero intentaremos mejorar siempre.
Estamos aquí para ser tus pies, tus manos, y cada músculo de tu cuerpo, tu sigue regalándonos tu compañía y tu fuerza, porque sin tí nuestras vidas no tienen sentido.

Gracias por ser como has sido siempre con nosotros, por todo el amor y cariño incondicional que nos das día a día y haberte convertido así en lo más valioso que tenemos.

Eres grande, eres súper mamá!
Te queremos!

21/07/2015

martes, 21 de julio de 2015

Digan lo que digan

¿Alguien sabe que es sacrificio?
¿Alguien sabe que es abnegación?
¿Alguien sabe que es entregarse en cuerpo y alma?
¿Que lo sentimientos ganen la batalla a la razón?

Todos en esta vida van presumiendo de hacerlo todo mejor, critican a los que le rodean, a veces incluso sin razón, pero ninguno es capaz de mirarse hacia dentro y ver realmente quien es en su interior.
Dejemos de ser tan hipócrita, dejemos de dar un corazón aparente, dejemos de actuar y comportarnos
para quedar bien ante la gente.
Las cosas que se sienten y que se hacen, deben hacerse con el corazón y diga lo que diga la gente, no debemos cambiar nuestra opinión..

A mi cuñada Maylo

Alguien poco conflictiva,
llena de bondad y humildad,
dispuesta a cualquier sacrificio 
para ayudar a los demás.
Siempre está disponible, 
nunca dice "no" si la necesitas.

Yo no creo que sea posible
que haya una persona mejor
que esta que os cuento.

La he querido y la quiero 
como a una hermana,
ella siempre estuvo dispuesta
a cuidar a mis niños,
a escuchar mis palabras,
a hacerme mis comidas favoritas,
e incluso a cocinar pasteles y pastas.

Actualmente, con esta cornada que me dió la vida,
con esta enfermedad, 
en la que muero mas que vivo,
tengo a mi cuñada a mi lado
dándome, como siempre,
todo; masaje en las manos,en los pies,
en la espalda, pendiente de que tenga siempre
la boca húmeda, ayudando en todo lo que puede,
para que la situación no sea tan dura.
Me cuida con tanto cariño,
me trata con tanto cuidado,
que no puedo decir otra cosa que.. 
Te quiero Maylo


Gracias

Gracias por haberme querido
todos estos años.
Gracias por haberme ayudado
siempre en lo bueno y en lo malo.
Gracias por haber estado ahí
siempre que te he necesitado.
Aunque a veces no te veía
tu siempre estuviste preparado
por si me ocurría algo..
Gracias por estar ahí, gracias por estar a mi lado
ahora mas que nunca.
Gracias por ofrecerme todo el cariño y la comprensión
en unos días tan tristes y desesperados.
Ahora que la vida nos pone a prueba,
tu respondes mejor que yo, porque yo deseo marcharme,
pero tú me dices que no..
Siempre te he querido aunque no te lo diga a menudo
y estoy orgullosa de este marido con el que llevo tantos años.

domingo, 19 de julio de 2015

Son tantas cosas...

Cuando estas incapacitada totalmente sólo te quedan los sentidos y la capacidad para pensar, el pensamiento se convierte en un compañero de viaje que no deja de hablarte durante el trayecto. Pienso en lo que fue mi pasado, en lo que es mi presente y tiemblo con pavor de pensar en mi futuro.

Cuando pienso en el pasado soy feliz porque en el están los recuerdos más maravillosos de mi vida, mi infancia, mi juventud, mi boda, el nacimiento de mis hijos, que fue uno de los acontecimientos mas hermosos de mi vida, mis amigos, mi trabajo, mis viajes, en fin, todas esas cosas que he hecho en 53 años que me han hecho feliz, a mi y a los que me rodeaban.
En mi pasado era luchadora y andaba sin miedo de frente a los problemas. Solucionaba, o al menos lo intentaba, los problemas de todo aquel que me rodeaba, por mi familia lo di todo.

Luego llego el presente, un día decides viajar felizmente con tus hijas y algo ocurre que empieza a avisarte que las cosas no van bien..una caída sin sentido, un dolor de piernas inexplicable y sobre todo la falta de vida al caminar, en fin que decides ponerte en mano de los médicos y descubren que tienes ELA...
Ya podéis imaginar como es mi presente.

Y del futuro no quiero ni hablar, un futuro en el que ya me han dicho que estaré totalmente inmóvil y con mis cinco sentidos intactos, ¿quien puede evitar temblar con un futuro como este? Nadie puede explicar ni entender como es la enfermedad de la ELA, porque ni siquiera los que la sufrimos la sufrimos de la misma manera, son tantas cosas las que te pierdes en el camino que te da pavor llegar al final.

Gracias por prestarme tus manos

Cuando uno no puede andar, es duro, pero llegas a asimilarlo y puedes hacer una vida "normal" pero cuando uno pierde los brazos y las manos ya es una persona dependiente al 150%. Lo más duro para mi fue perder las manos porque esto a desencadenado mucha tristeza, por ejemplo, dejar de trabajar, dejar de comer, de beber, de fumar, de leer, e incluso de escribir en este, mi blog, donde tanto me gusta contar lo que pienso y siento.

Hoy tengo unas manos prestadas, las de mi hija, a la que quiero, bueno mejor dicho adoro porque gracias a ella esta dura enfermedad por la que estoy pasando se hace un poco mas llevadera. 
Ella me despierta por la mañana con una sonrisa, me da la medicación, me asea, me da el desayuno y me baja al salón. Todo lo hace con mimo y con amor. Después una vez que estoy sentada en el sillon se preocupa de que este bien, que vea una pelicula, o charlar o hacer algo para que me distraiga. 
Luego llega la hora de comer, ella vuelve a prestarme las manos y me da de comer con paciencia y observando sigilosamente que no me atragante. Luego vemos alguna película y si tengo que ir al baño, ella vuelve a prestarme sus manos para cogerme, para llevarme, y para traerme.

Las hijas son maravillosas todas pero tengo que decir, con todo el respeto, que yo no tengo una hija, tengo un ángel de la guarda, que me cuida, me quiere y me hace sentir bien dentro de un horror tan grande. Esta niña tiene unos sentimientos que no son humanos, son mucho mas que eso, es mis pies y mis manos.

ELA... Una enfermedad?

Se dice que el ELA es la gran desconocida y es cierto, porque hasta que no la padeces, por mucho que te digan, no te das cuenta de lo realmente es.
Al principio, cuando un médico te dice que tienes ELA tu mundo se viene abajo porque a pesar de lo desconocido sabes que es una enfermedad que no tiene cura. ¿cómo asimilar algo que no tiene solución?..

Bueno pues sales de la consulta rodeada de una amargura, tristeza y un miedo que te aísla por completo del mundo y no puedes dejar de llorar y de temblar por la incertidumbre del futuro.
Van pasando los días y empiezas a notar pequeños tic, a lo que los profesionales llaman fasciculaciones, que poco a poco se va convirtiendo en una especie de nido de abejas que te picotea uno a uno cada miembro del cuerpo. Después de este temblor, viene el dolor, un dolor intenso y pesado que acaba con la muerte del músculo y así un miembro tras otro. En mi caso fueron primero las piernas y luego los brazos,  actualmente perdiendo la voz.

La gente que te rodea te da ánimo y fuerza y te dice que ¡hay que aguantar! pero yo digo: ¿tiene sentido aguantar una muerte tan larga?
Los profesionales se empeñan en darte soluciones para todos los síntomas, es también una forma amable de ayudarte.
Yo creo que padecer ELA es una crueldad y" pienso que es la mayor de las crueldades que existe" en medicina, tienes una enfermedad que no tiene cura, y eso no se puede asimilar, porque.. ¿donde te agarras? y ¿en que te apoyas?

En fin.. solo decirte que yo describiría el ELA como estar prisionera en un cuerpo de hierro donde tu quieres, correr, saltar, bailar, comer y hacer todo tipo de movimiento pero tu cuerpo no te responde.
Esto supongo que todo el mundo entenderá que no es vida y entenderá también que no este contenta, porque ELA no es una enfermedad, es una muerte lenta, MUY lenta...

jueves, 9 de abril de 2015

Preciosas palabras de mi mejor amigo...

     A mi marina…
El silencio no es bueno ni malo
Más de tres meses llevo callado
Casi no puedo hablar, porque
Pensar en tu dolor me ahoga
Con un nudo en la garganta
Que sin querer las lagrimas se me saltan
Esperando que llegue el milagro
Si tarda en llegar iré a buscarlo
Lo pediré a viva voz para que llegue
A donde tiene que llegar
Y lo oiga el que te ha de curar
Si hay dios me oirá porque
Los gritos al cielo llegaran.
Al menos y por cuantas veces en mi vida
He recitado la poesía de Egipto hacia belén
Tengamos la recompensa de ver
andar a marina otra vez       
por favor buen dios te pido
así marina vuelva a andar
que una vida que tenemos

no nos la puedes estropear.

Antonio Martin Baez