Hoy he dedicado toda la mañana a buscar información en Internet sobre la enfermedad de ELA,me habían comentado algunos síntomas y poco mas de esta enfermedad, luego supe que alguien a quien apreciamos mucho sufre de ella y esto me ha llevado a buscar toda la información posible sobre dicha enfermedad y la verdad es que me he quedado realmente sorprendida.
ELA es una enfermedad casi desconocida... no se conocen las causas que la producen ,no se sabe a ciencia cierta la evolución de la enfermedad ya que a cada paciente le ataca de forma distinta evolucionando también de forma muy diferente.
Sabemos que es una enfermedad evolutiva e invasiva que comienza con la muerte de las neuronas motoras lo cual produce una inactividad de los músculos lo cual te lleva poco a poco a un estado semivegetativo ya que la capacidad cerebral queda intacta.... ¿no es realmente sobrecogedor?
Cualquier persona puede tener ELA, ya que no se conocen características que la definan y nos hagan a unos mas vulnerables que a otros...tampoco sigue una evolución igual en todos los pacientes, ni se toma el mismo tiempo en cada uno, en fin la enfermedad desconocida que va aumentando progresivamente entre la población y en la que hasta la fecha no cuenta con la información necesaria para curarla, dios mio....que angustia....
He visto vídeos en los que los enfermos cuentan la evolución de su enfermedad y no he podido evitar derramar alguna lagrima, es tan triste ver a personas que son conscientes del deterioro progresivo y de que la muerte les espera ahí detrás de la esquina.... Algo realmente que te encoge el alma y te hace pensar...pensar mucho en la realidad de la vida, en la crueldad del destino de algunos y sobre todo en la actitud ante las circunstancias que tenemos en algunos momentos de nuestro día a día ....
Nos quejamos a veces sin luchar, reclamamos atención cuando a veces somos nosotros los que no atendemos a nada mas que a nuestro orgullo propio y nuestro egoísmo...
Desde aquí quiero alzar la voz para defender a todos aquellos que tienen derecho a una vida digna, quiero hacer un llamamiento a todas las personas que puedan leer este escrito y conozcan algo de la enfermedad a que divulguen en su entorno información sobre la misma e inciten a la concienciación de los medios y la sociedad de esta devastadora enfermedad para que los científicos y laboratorios se pongan a investigar, para que el diagnostico sea lo mas precoz posible y a que se facilite la adquisición de unos fármacos existentes actualmente que retrasan y alivian de momento los síntomas....y que no dejen de investigar buscando las causas de tan devastadora enfermedad y sobre todo su cura...
Ya solo me queda pedir a dios que nos proteja de padecerla o verla padecer en nuestros seres queridos, que ilumine a los científicos a encontrar la causa y la forma de curarla ... y sobre todo pedir a la sociedad solidaridad extrema con esta gran desconocida que puede instalarse en cualquiera de nosotros para robarnos poco a poco la vida...
Para ser consciente de esta enfermedad solo teneos que ver un video de alguien que la padece y ponerse por unos minutos en su lugar...¿como nos sentiríamos si fuéramos enfermos de ELA y supiéramos que vamos a morir porque no existe cura? es como encontrarse encerrado en un cuerpo de acero que por mas que queramos no podemos moverlo y lo mas triste de todo es que nuestra capacidad mental sigue intacta para sufrir la lenta o rapida evolucion de la enfermedad con la impotencia y tristeza de no poder hacer nada......
ELA es una enfermedad casi desconocida... no se conocen las causas que la producen ,no se sabe a ciencia cierta la evolución de la enfermedad ya que a cada paciente le ataca de forma distinta evolucionando también de forma muy diferente.
Sabemos que es una enfermedad evolutiva e invasiva que comienza con la muerte de las neuronas motoras lo cual produce una inactividad de los músculos lo cual te lleva poco a poco a un estado semivegetativo ya que la capacidad cerebral queda intacta.... ¿no es realmente sobrecogedor?
Cualquier persona puede tener ELA, ya que no se conocen características que la definan y nos hagan a unos mas vulnerables que a otros...tampoco sigue una evolución igual en todos los pacientes, ni se toma el mismo tiempo en cada uno, en fin la enfermedad desconocida que va aumentando progresivamente entre la población y en la que hasta la fecha no cuenta con la información necesaria para curarla, dios mio....que angustia....
He visto vídeos en los que los enfermos cuentan la evolución de su enfermedad y no he podido evitar derramar alguna lagrima, es tan triste ver a personas que son conscientes del deterioro progresivo y de que la muerte les espera ahí detrás de la esquina.... Algo realmente que te encoge el alma y te hace pensar...pensar mucho en la realidad de la vida, en la crueldad del destino de algunos y sobre todo en la actitud ante las circunstancias que tenemos en algunos momentos de nuestro día a día ....
Nos quejamos a veces sin luchar, reclamamos atención cuando a veces somos nosotros los que no atendemos a nada mas que a nuestro orgullo propio y nuestro egoísmo...
Desde aquí quiero alzar la voz para defender a todos aquellos que tienen derecho a una vida digna, quiero hacer un llamamiento a todas las personas que puedan leer este escrito y conozcan algo de la enfermedad a que divulguen en su entorno información sobre la misma e inciten a la concienciación de los medios y la sociedad de esta devastadora enfermedad para que los científicos y laboratorios se pongan a investigar, para que el diagnostico sea lo mas precoz posible y a que se facilite la adquisición de unos fármacos existentes actualmente que retrasan y alivian de momento los síntomas....y que no dejen de investigar buscando las causas de tan devastadora enfermedad y sobre todo su cura...
Ya solo me queda pedir a dios que nos proteja de padecerla o verla padecer en nuestros seres queridos, que ilumine a los científicos a encontrar la causa y la forma de curarla ... y sobre todo pedir a la sociedad solidaridad extrema con esta gran desconocida que puede instalarse en cualquiera de nosotros para robarnos poco a poco la vida...
Para ser consciente de esta enfermedad solo teneos que ver un video de alguien que la padece y ponerse por unos minutos en su lugar...¿como nos sentiríamos si fuéramos enfermos de ELA y supiéramos que vamos a morir porque no existe cura? es como encontrarse encerrado en un cuerpo de acero que por mas que queramos no podemos moverlo y lo mas triste de todo es que nuestra capacidad mental sigue intacta para sufrir la lenta o rapida evolucion de la enfermedad con la impotencia y tristeza de no poder hacer nada......
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